هزینه‌های درمان برای بیماران خاص زیاد است. از این روی سازمان‌های مردم نهاد سعی می‌کنند به‌کمک حمایت‌های مردمی و دولتی بخشی از این هزینه‌ها را تامین کنند. با این وجود برخی از آن‌ها مانند انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای بیان می‌کنند مدت‌ها است بودجه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص دریافت نکرده‌اند. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی می‌گوید انجمن او و چند انجمن دیگر طی چند سال گذشته سهمی از بودجه این بنیاد نداشته‌اند. توضیحات او را بشنوید. منبع خبرآنلاین
