سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی، وزیر بهداشت به تصویب رسید.
